王莹：上海浦东“手牵手”生命关爱发展中心创办人

原标题：她如何推动上海出台临终关怀政策

“真没想到，社会组织还能推动政策的改变。”

听到时任上海市民政局局长马伊里这句话时，王莹一时间不明白发生了什么事。但她很快看到，她一直推动的临终关怀事业，成为2012年上海市政府的24项民生实事项目之一。

当时，上海年度癌症死亡人数为三万，但能收治临终病人的病床，据王莹调查，“不超过60张。”政策落地后，按照“在每个区(县)为肿瘤晚期病人各设一处临终关怀病区”的规划，2017年，这一政策将全面覆盖上海242家社区医院，并设立专门的临终关怀科室。

这一结果，王莹总结，在于她有效抓住了与时任上海市委书记俞正声会面的“十分钟”。

王莹曾是广告界资深经理人，2006年，因为亲人患重症而接触心理学。汶川地震发生后，她奔赴一线，两个月的志愿者经历让她意识到，生命的长度无法控制，但是可以通过努力，帮助他人拓展生命的宽度。她的想法与好友黄卫平一拍即合，2008年9月，两人创立了“手牵手生命关爱发展中心”(以下简称“手牵手”)，为肿瘤末期、脏器衰竭而无法治愈的病人及高龄老人，提供临终关怀服务。这些患者的生命，一般为6个月甚至更少。

“临终关怀”在我国推行，始于1988年天津医学院临终关怀研究中心的建立。上世纪90年代，全国曾有两三百家医院提供与临终关怀相关服务的病房，后来因为政策不明朗，以及医疗改革对医院病床住院率、流转率、死亡率有一定要求，这些病房慢慢消失了。“处于临终阶段的病人没办法像如治疗期、手术期的病人那样大量使用药物，产生不了利润，但他们又需要一个长期的住院环境，才能保证自己的生存状态。这成为一个矛盾点。”王莹告诉《中国慈善家》。

为了给临终病人增设病房，“手牵手”想了各种办法均无果。后来有人建议，可以跟人大代表合作撰写提案。王莹先后与上海市民政、卫生两个部门的人大代表合作，写了两次提案。第二次，政府部门有了积极回应：建立独立的社区临终关怀医院比较困难，但上海正在推行社区全科医生，对社区很多病患的情况不够了解，需要“手牵手”这样的公益组织帮助政府提供相关信息。

专门的临终病房没有建立起来，但是“手牵手”和政府部门的联系开始建立。

2011年底，首届“上海公益伙伴日”在上海展览馆举行，王莹跟主办方争取，一定请领导经过自己的展位，“这样一个社会问题，需要获得政策的反馈。”

得到肯定的答复后，王莹开始思考，如何在“可能只有五分钟”的时间里，将汇报效果最大化呈现。

一个月的准备期里，光是看场地，王莹就去了三回。

“手牵手”的展位位于上海市展览中心一个靠窗的位置，如何让展位产生视觉冲击力?王莹想到，放一张病床在现场，效果也许会非常震撼。

病床放好，吊盐水的支架摆好，王莹觉得空间呈现上还是单薄。她想到，最强烈的对比，莫过于“一生一死”，她从朋友处借来一张婴儿床，床上放着可以吊起来旋转的彩色玩具。

王莹把这组对比凝练成展板上一句话：“人的生死两头，都是需要关怀和爱的。”

此外，利用空间一侧的高窗，她用彩色半透明的绸带，做成彩虹形状，从窗口直接拉到病床。她希望这一设计能体现出“临终关怀”的人文温度，“生命的终点不是冰冷的。”

接下来，需要准备的是如何汇报。讨论中，王莹和伙伴们明确了主题，这个展览不是为了介绍“手牵手”，而是启发人们关注“临终关怀”这一不可忽视的社会问题，并且要提炼出数据化描述。

汇报内容最后凝炼成三点：一是上海当年癌症死亡人数3万，全市可收治该类型病人的病床不到60张。二是许多病人经历巨大的疼痛和折腾去世，没有安全的医疗环境和尊严。上海社区有老年康复病房，是否可以就近解决癌症病人问题，让他们在离家近的地方安度最后时光;最后一点建议是，国际上临终关怀已成体系，积极帮助不可治愈的癌症患者获得生命末期的良好生存质量，而上海在这一领域仍是空白，希望政府可以多些关注。

展会当天，俞正声等上海市领导走到了“手牵手”的展位。经过精心打磨的汇报内容，一字一句传递给了每一个参观者。

“做这个事情是不容易的。”王莹看到俞正声一边聆听，一边点头，并感慨，“你们这个坚持，社会还是很需要的。”

整个过程下来，王莹感觉“前后不会超过十分钟” 。

半个月后，王莹见到了马伊里，从她那里，王莹了解到，俞正声参观回去后，安排上海市民政局和卫生局领导一起开会，要求双方联手做民意调查，了解具体的状况，随后再次开会强调，“这个事情是要落实下去的。”三个月后，即2012年2月春节期间，相关政策的新闻发布。

2012年，上海试点18个社区卫生中心，每家社区医院专设“舒缓疗护”病区，设置10张病床接纳癌症晚期病人，并计划三年内争取全面覆盖二级三级医院。该年9月，推出临终关怀科室建立的标准，由专家组编写教材，组织医务人员的上岗培训。

目前，上海已有76家一级医院开设舒缓病房，收治癌症临终者。

政府在政策倡导、医院硬件设施、标准化推广等方面产生了影响，但“临终关怀”属于全人关怀，不但需要关注病人的生理病痛，也需要关注他们的心理层面，以及家庭关系。

这几年，王莹和她的伙伴们深耕于志愿者陪伴和护士全人关怀培训，累计培训志愿者600名、医护人员700名。截至2016年6月，“手牵手”累计服务2000多户临终者家庭，影响着浦东新区24个街镇近200个居委社区。

虽然上海推出了相关政策，但是民众避讳死亡的传统观念，使得“临终关怀”的推广还有很多难题。作为一家NGO组织，“手牵手”在筹款、人才培养、传播等方面也还有很多困难亟待解决。

在香港理工大学进修时，王莹查阅相关文献，想到“手牵手”面临的现状，有过沮丧，觉得简直是无法突破的障碍。她的导师是香港善宁会(注：香港临终关怀机构)支持者之一，曾参与香港卫生健康建设，从自己的经验出发安慰她，“不要小看自己做的事情。”

导师告诉她，“(这件事)看上去好像没起作用，但这需要时间。每年培训过的志愿者，服务过那么多病人家属，你并不了解这些病人家属背后的力量，另外医疗界也在努力，这些总有一天会开花，这是一个从量变到质变的过程。”

做的时间长了，王莹也相信，这条路是可以走下去的。“野心不要那么大嘛，可以从眼前的小事做起，做得扎实一点。”